Когда ребенку диагностируют рак, возникает множество проблем. К счастью, существует немало благотворительных организаций, которые активно помогают онкобольным и их семьям пережить этот сложный период.
Среди них особое место занимает Запорука, ведь по инициативе основательницы фонда Натальи Онипко сегодня в Киеве и Львове работает уникальный украинский проект — семейный дом Дача.
Здесь заботятся о каждом маленьком пациенте так же бережно, как о членах собственной семьи.
О замечательной киевской команде, которая посвятила этому свою жизнь и прилагает максимум усилий ради восстановления детей — в материале Фактов ICTV.
Магнит добра
Я приехала на Дачу в день открытых дверей. И, честно говоря, была поражена. Сначала фасадом семейного дома, поскольку это сразу привлекает внимание.
Фото: Сергей Кадулин
Как потом выяснилось, он даже получил признание на национальных и международных фестивалях.
Потому что к строительству и обустройству интерьера были причастны лучшие мастера и компании — архитекторы, дизайнеры, декораторы и благотворители.
Фото: Сергей Кадулин
Помощь онкобольным — дело всей жизни Натальи. Ее безграничная преданность и сострадание к тем, кто борется с тяжелым недугом, вдохновляют многих.
Когда люди видят, как даже маленькая помощь способна улучшить жизнь малышей, желание поддерживать только растет.
Наталья Онипко впервые встретилась с онкобольными детьми в палатах детского отделения Национального института рака почти двадцать лет назад.
Наблюдая за малышами, которые страдали из-за разлуки с родными, она поняла, что им нужна не только медицинская, но и эмоциональная поддержка.
— Тогда миссия фонда вырисовалась как-то сама — ничего не должно разлучать семью, — говорит Наталья.
Она мечтала построить для тяжелобольных детей дом, но на этом пути столкнулась с различными трудностями.
Пока собирали средства на земельный участок, получали документы и разрешение на строительство, прошли семь кругов ада.
Партнеры, обещавшие финансировать проект, передумали, потому что в 2014 году инвестиция в страну, где происходила революция и началась война, им казалась бессмысленной.
Трижды фонд переезжал из арендованных домов. Такой опыт оказался довольно травматичным: однажды владельцы жилья решили, что рак “проникает в стены, и это может их заразить”. Поэтому пришлось собрать вещи и уехать в тот же день.
В другой раз без лишних объяснений команду попросили немедленно освободить помещение.
Однако эти случаи только укрепили желание иметь собственный семейный дом.
— Мы нуждались в инклюзивном пространстве, где каждая семья сможет находиться, не беспокоясь о стоимости аренды или других бытовых проблемах, — рассказывает Наталья.
Но несмотря на непредвиденные препятствия, Наталья и ее команда не опустили рук.
Фото: Сергей Кадулин
Они продолжали работать, искать возможности, а не ждали, когда проблемы уладятся сами собой. На тот момент каждый вызов становился новым уроком.
В конце концов через четыре года отчаянных попыток и усилий появился первый результат — архитектор Анна Искердо сама предложила помочь с разработкой проекта, а затем нашлись другие благотворители.
— Если бы не наши преданные партнеры, которые верили в нашу миссию, мы бы никогда не решились на строительство. Об этом можно снимать сериал под названием Магнит добра, — говорит руководительница фонда.
Год назад мечта стала реальностью, и счастливая команда торжественно открыла Дачу — красивую, современную и очень функциональную.
На площади 950 кв. м размещен целый инклюзивный комплекс: 13 отдельных комнат для семей, кабинет физической терапии, просторная кухня, две библиотеки, три игровые зоны и комната тишины.
Фото: Сергей Кадулин
Все — от цвета стен до ортопедических кроватей — подобрано с учетом потребностей маленьких пациентов: есть лифт, беспороговые переходы. Но самое главное — уютная атмосфера и ощущение родного дома.
Круг друзей
Реабилитация детей, больных раком, предусмотрена Программой медицинских гарантий. Но при условии, что есть направление от врача.
Поэтому с 2009 года Запорука ввела в Институте рака службу физической реабилитации: закупили современное оборудование и обустроили кабинет лечебной физкультуры, где под контролем опытных специалистов разрабатывали суставы после удаления опухолей, учили заново ходить и т. д.
От фонда в Институте работает физический терапевт Таня, на Даче — Владимир. Но цель у них одна — обеспечить наивысший положительный результат тем, кто проходит лечение.
В то же время Владимир считает, что эффективность его работы зависит прежде всего от дружеских отношений с детьми.
Потому что взрослый понимает, что выздоровление требует не только усилий медиков, а дети — нет.
Даже те, кто обычно дисциплинированно выполняет все назначения и слушает рекомендации, иногда отстает и ленится. Однако правило “разве хочешь — должен” с ними не работает.
— Убедить, что надо делать специально разработанные упражнения, может только человек с авторитетом. Для малышей и подростков он должен стать другом, — объясняет Владимир.
Поэтому сегодня у него множество друзей в разных уголках Украины. Ведь за время его работы специализированную помощь получили около тысячи маленьких пациентов детского онкоотделения.
А с недавних пор к спасенным присоединились еще и дети из Охматдета, которые готовятся к трансплантации или восстанавливаются после операции.
Кстати, одного из них — героя моей публикации — я увидела собственными глазами. Месяц назад малышу пересадили печень от мамы, а сейчас его папа пытается успокоить сына, раскачивая коляску.
Движение волонтеров
Вера в успех и положительные эмоции — важные составляющие любой терапии. Это подтвердит любой врач.
Именно поэтому на стенах холла размещены фотографии пациентов, победивших рак. Каждая с вдохновляющей цитатой.
Фото: БФ Запорука
— Вот наш нынешний координатор работы волонтеров Оля Чабанюк. А когда она проходила лечение, жила на нашей Даче, — говорит Дарья Савченко, руководитель коммуникационного отдела фонда Запорука.
История красивой и сильной духом 23-летней девушки действительно впечатляет. В 13 лет ей диагностировали остеосаркому левого колена, с тех пор она мужественно перенесла химиотерапию, замену сустава и эндопротезирование.
А через три года, когда возник рецидив, ей заменили имплант на более современный. Поэтому пройдя сложные испытания, Оля нашла силы не только преодолеть их, но и помогать другим — она стала волонтером.
Девушке с большим опытом борьбы с раком было хорошо известно, что именно чувствуют дети на разных этапах лечения и в какой поддержке нуждаются.
Фото: БФ Запорука
Неудивительно, что впоследствии ей предложили координировать волонтерское направление фонда, и сейчас Оля не представляет без этого своей жизни.
Ведь волонтеры — мощное сообщество и неотъемлемая часть команды фонда. Ребята предлагают помощь по разным причинам: кто-то сам пережил потерю близкого человека, кто-то просто стремится быть полезным, кто-то думает, что это спасет кому-то жизнь.
— Однако волонтерам важно понять, что они отвечают только за эмоциональную поддержку и хорошее настроение, — отмечает Оля.
Для этого они постоянно организовывают различные мероприятия, чтобы дети не чувствовали себя изолированными. Например, мастер-классы, которые любят даже тинейджеры.
На кулинарном я даже присутствовала сама. Показывали, как замешивать тесто для вареников, а потом раскрывали секреты лепки.
Казалось бы, простое занятие, но удовольствие получили все — и те, кто его проводил, и те, кто участвовал.
Фото: БФ Запорука
Однако иногда волонтеры становятся свидетелями детских слез и не знают, как на это реагировать.
Чтобы избежать ошибок в общении, команда фонда Запорука разработала гайд для волонтеров, где прописаны правила коммуникации.
Кроме того, были внедрены категории, которые отражают этапы развития участников.
— Ростки — это волонтеры, которые присоединились к нам недавно. Первоцветы — те, кто уже смог провести не менее трех мероприятий. А многолетники — люди с опытом. Они уже сами могут учить новичков, например моя старшая волонтерка Надя, — улыбается Оля.
Это позволяет каждому чувствовать прогресс в работе и не потерять мотивацию.
Поэтому благодаря настойчивости, откровенности и искренности всех членов команды фонда сегодня дети с раком могут радоваться, мечтать и выздоравливать в объятиях родных.
Приобщиться к благотворительности или сделать даже небольшой вклад можно по ссылке.
Каждое действие — это шаг к улучшению состояния тех, кто в этом больше всего нуждается. Вместе мы способны улучшить их жизнь.
Фото: Дмитрий Соколовский