Пациенты реабилитолога Татьяны Маковской, работающей с подопечными благотворительного фонда Запорука, это дети после хирургических операций по удалению злокачественных опухолей.
Неделями, иногда даже месяцами они лежат неподвижно. Без физической активности мышцы атрофируются, из-за нарушения кровообращения возникает тугоподвижность в суставах, отеки, боли.
В результате могут появиться необратимые атрофические изменения в мышцах и суставах, частичная или полная потеря их функциональности. Такие дети учатся ходить и двигаться заново.
Если пациент не работает с физическим терапевтом, вставать самостоятельно чрезвычайно тяжело и болезненно, это снижает подвижность, нарушает походку.
— Мы не можем гарантировать, что походка станет ровной. Мы не можем предугадать осложнения после химиотерапии и индивидуальных особенностей организма, – говорит Татьяна Маковская.
Одну из ее первых пациенток удалось поставить на ноги. Но рак оказался сильнее. Мама девочки просто поблагодарила, что до последнего ее ребенок мог самостоятельно ходить, а не был прикован к постели.
У Татьяны 29 лет медицинского стажа, из них 14 – реабилитологом от фонда Запорука в Национальном институте рака. В среднем через год восстанавливает после операций около 45 юных пациентов.
Среди них дети с саркомами Юинга, остеосаркомами (онкологией костей), опухолями головного мозга.
Как попасть на реабилитацию
Пациента к физическому терапевту направляет врач-онколог. На основе реабилитационного диагноза разрабатывается индивидуальная программа реабилитации, ее краткосрочные и долгосрочные цели.
– В своей работе сочетаю такие средства воздействия, как кинезиотерапия, массаж, механотерапия, гидрокинезиотерапия (онлайн), балансировка, — рассказывает Татьяна. — Каждый пациент получает комплексы упражнений (лежа, сидя, стоя и т.п.), которые будет выполнять ежедневно.
Когда ребенок завершает программу и выписывается, его не оставляют. Сопровождают – занимаются онлайн, консультируют.
— Из-за войны мои пациенты сейчас разбросаны по всему миру – Польша, Германия, Швейцария. То есть они занимаются исключительно онлайн.
Конечно, онлайн трудно рассчитать необходимую нагрузку, отследить реакцию пациента на эту нагрузку. Но как в ситуации с пандемией, так и сейчас такой формат становится просто спасением.
Благодаря онлайн-занятиям, как выяснилось, можно очень хорошо корректировать походку.
Правда, пришлось придумывать много новых и интересных упражнений – с бутылками, салфетками, карандашами и другими вещами. Бутылки с водой – вместо гантелей. Утяжелителями на конечности могут быть и шампуни, и гели для душа.
Татьяна признает, что офлайн, конечно, гораздо проще работать, но таковы условия теперь. Ничего не поделаешь.
Сейчас у нее есть дети после эндопротезирования коленного, тазобедренного суставов, после ампутаций, других операций вследствие онкологии. 12 занимается или получает консультации дистанционно, а офлайн – 9.
Кто занимается реабилитацией
Восстановлением пациентов занимается физический терапевт, восстанавливающий функции после заболевания или травматического повреждения.
Есть еще эрготерапевт – специалист, который восстанавливает утраченные навыки самообслуживания и деятельности пациента в повседневной жизни, обеспечивает адаптацию человека к окружающей среде.
Сложности работы с детьми онкобольных
Иногда трудно объяснить ребенку, что нет волшебной пилюли для восстановления, что в любом случае нужно плодотворно работать и терпеть боль. А еще, когда болезнь все же побеждает.
– Одну из самых первых моих пациенток мне удалось поставить на ноги. Но, к сожалению, рак оказался сильнее. Было очень не по себе. Мне позвонила мама девочки и просто поблагодарила, что до последнего ее ребенок мог самостоятельно ходить, не был прикован к кровати.
Реабилитация одного ребенка кардинально отличается от реабилитации другого. Очень важно ребенка заинтересовать, мотивировать. Да, с одним можно играть куклами, с другим говорить о космосе, кулинарии.
– Было и такое, что своего сына привлекала. Мальчик-пациент играл вместе с ним в компьютерные игры, а со мной параллельно выполнял упражнения.
Иногда на занятиях нам ассистирует собака моего коллеги Владимира Сыроешко, с которым работаем в паре. Присутствие домашнего питомца отвлекает детей от боли.
Что больше всего вдохновляет
Вдохновляют физических терапевтов маленькие и большие победы подопечных. Еще вчера ребенок лежал и боялся пошевелить ногой, а сегодня сделал 2-3 шага. Еще вчера колено сгибалось всего на 30°, а сегодня уже на 50°. Ребенок видит результат, становится увереннее, преисполняется верой, что все будет хорошо. Каждый раз это невероятно наблюдать.
Будущее реабилитации
Нам еще тяжело отойти от советских стандартов, где физическая нагрузка в онкологии была запрещена. Сейчас все это пересматривается и постепенно меняется.
С большой осторожностью у нас используется кинезиотейпирование, хотя этот метод дает очень неплохие результаты.
При каждой больнице должны быть специалисты по реабилитации, для того чтобы пациент мог восстанавливаться как можно раньше. Здесь очень важны именно дооперационный, ранний послеоперационный и поздний послеоперационный периоды. А пациент их проводит именно в больнице.
И желательно, чтобы центры реабилитации были в государственной собственности, потому что не у всех родителей есть деньги на платные занятия.
Не менее важна подготовка кадров. Они должны иметь медицинское образование, а в медучреждениях должны быть штатные единицы реабилитологов. Потому что сейчас они работают на должностях медицинских сестер. И то не все.
Европейские стандарты
В Европе, куда мы стремимся, безбарьерность является нормой. Нам также следует менять отношение общества к людям с инвалидностью, онкобольным (с явными признаками болезни или ее последствий).
И начинать нужно с себя и своих детей. Никогда ребенок не будет нормально относиться к людям с инвалидностью, если его отец на парковке ставит машину на место для инвалидов и считает это нормой. Или если мать устраивает скандал по поводу инклюзивных классов в школе.
Онкология – это беда, которая, к сожалению, может прийти к каждому. Но это не приговор. Ребенку с онко нужна поддержка рядом.
Хочется верить, что в скором будущем человек с особыми потребностями будет иметь полноценные возможности жить, учиться, работать, развлекаться, заниматься спортом. Государство и общество, со своей стороны, будут его всячески поддерживать. Мы же все станем более человечными, терпимыми, эмпатическими.
Все новые дома, магазины, развлекательные центры, парки, наземный и подземный транспорт будут оборудованы специальными выездами (пандусами), перилами, подвижными платформами. Казалось бы, элементарные вещи, за которыми стоит сверхважная ценность – уважение друг к другу.
Источник: БФ Запорука