Во львовский Охматдет новорожденную Эмилию привезли в тяжелом состоянии из-за аспирационной пневмонии. Малышка находилась на ИВЛ.

Тяжелую пациентку взялась спасать мультидисциплинарная команда Охматдета — опытные торакальные и челюстно-лицевые хирурги, анестезиологи, реабилитологи и специалисты по вскармливанию.

Что такое синдром Пьера Робена

У крошечной девочки диагностировали синдром Пьера Робена — сложный врожденный генетический порок, при котором возникает расщелина неба, а из-за недоразвитой нижней челюсти западает язык.

С рождения девочка не могла самостоятельно дышать, поскольку язык перекрывал дыхательные пути, ребенка все время надо было удерживать на животике, чтобы не задохнулся.

У детей с таким диагнозом есть нарушение глотания, молоко может попасть в дыхательные пути и тогда разовьется аспирационная пневмония.

В конце концов так и произошло. Однако хорошо, что ребенок попал именно во львовский Охматдет — то есть, к специалистам высокого класса.

Прежде всего начали бороться с аспирационной пневмонией. Торакальные хирурги ликвидировали аспирационный синдром, который возникал из-за пищи в дыхательных путях.

Чтобы он не возвращался и не угрожал жизни ребенка, медики установили Эмилии назогастральный зонд.

Малышка питалась через трубку 10 месяцев.

Для полноценного и безопасного дыхания установили трахеостому.

Операцию по исправлению пороков лица делали в девять месяцев

Все эти меры позволили девочке расти и развиваться, мозг получал достаточно кислорода, а организм — все полезные вещества от пищи.

Чтобы устранить пороки развития, надо было удачно выбрать оптимальное время для операции.

— Пациентам с синдромом Робена очень трудно выбрать оптимальный возраст для операции, — объясняет челюстно-лицевой хирург Роман Огоновский.

Если прооперировать рано, может возникнуть сужение носо- и ротоглотки, тогда у ребенка будет затрудненное дыхание и глотание. То есть операция не только не решит проблему, но и усугубит ее.

Для оперирования Эмилии определили оптимальный возраст — девять месяцев. Ее организм был готов к операции, которая должна была кардинально изменить ее жизнь и жизнь ее семьи.

В Межрегиональном центре лечения детей с расщелинами губы и неба как раз находился американский челюстно-лицевой хирург украинского происхождения Марк Гнатюк, который в октябре прошлого года приехал в Украину с пятой американской миссией, чтобы оперировать маленьких украинцев со сложными пороками лица.

Хирурги смогли закрыть расщелину мягкого и твердого неба девочке за один этап.

Эмилия уже через два месяца после операции начала дышать сама. Реабилитологи смогли реанимировать ее сосательный рефлекс и наладить самостоятельное питание. Уже никаких трубок!

— Мы прошли долгий и сложный путь, длиной в более чем год, но результаты лечения впечатляют, — говорит мама девочки Марина.

Эмилия сама дышит, ест, развивается, наверстывает время, проведенное в больнице, и познает мир без ограничений.

Источник и фото: Міжрегіональний центр лікування дітей з розщілинами губи і піднебіння