Во Львове спасли маленькую Эмилию с редким синдромом Пьера Робена, она не могла нормально дышать от рождения. Медики боролись за жизнь девочки больше года.
Синдром Пьера Робена
Семья девочки родом из Закарпатья. Родители обратились во львовский Охматдет сразу после ее рождения, потому что Эмилия имела челюстно-лицевой порок.
Уже в больницу девочку привезли в тяжелом состоянии. Специалисты диагностировали у нее синдром Пьера Робена (врожденный порок челюстно-лицевой области с выраженным недоразвитием нижней челюсти) и сложную расщелину мягкого и твердого неба.
Синдром Пьера Робена — редкое состояние, которое встречается с частотой один случай на 10-30 тыс. новорожденных.
Жизнь с редким синдромом
Торакальный хирург Олег Ленив рассказал, что у детей с таким диагнозом возникают сложности с глотанием.
Жидкость или пища попадала в дыхательные пути младенца и вызывала аспирационную пневмонию.
Маленькая Эмилия лежала в реанимации на аппарате ИВЛ. Врачи установили ребенку трахеостому (трубку для облегчения дыхания).
Медики ликвидировали пищу из дыхательных путей девочки. После этого, в течение 10 месяцев она питалась только через трубку.
— Девочка от рождения не могла самостоятельно дышать, язык западал и перекрывал дыхательные пути, ребенок должен был все время лежать на животе, это немного облегчало дыхание, — рассказала челюстно-лицевой хирург Кристина Пограничная.
Лечение синдрома Пьера Робена
Когда Эмилии было девять месяцев, хирурги львовского Охматдета вместе с американским коллегой провели успешную операцию — закрыли расщелины неба.
После вмешательства специалисты реанимировали сосательный рефлекс, чтобы помочь девочке наладить самостоятельное питание.
Когда прошло два месяца после операции, у девочки забрали трахеостомическую трубку.
В дальнейшем медики Охматдета будут постоянно наблюдать за состоянием Эмилии.
— Никто не давал никаких шансов. Мы прошли долгий и сложный путь в более чем год. Результаты впечатляют, — делится эмоциями мама девочки Марина.
Источник: Центр детской медицины. Больница Охматдет