В Южной Африке из-за осложнений умерла 19-летняя девушка с редким пороком — синдромом Хатчинсона-Гилфорда.
Что такое синдром Хатчинсона-Гилфорда
Это одна из редких генетических мутаций, которая вызывает аномально быстрое старение организма.
@bb_unique_2005 #believe #strong #heartsurgery ♬ I Believe — Phil Wickham
Одной из серьезных проблем является остеопороз, что делает кости хрупкими и склонными к переломам.
Лишь один из 4 млн младенцев рождается с такой патологией. Беандри была последней пациенткой в Южной Африке, которая умерла от этого заболевания.
Борьба с прогерией
Болезнь существенно влияет на качество жизни, однако Беандри Беа вдохновляла других своей силой духа.
— Моя цель — повысить осведомленность о других людях с особыми потребностями и показать, что каждый из них – уникален, — писала она своим подписчикам.
Всего два месяца назад девушка перенесла операцию на открытом сердце, выздоравливала и намеревалась встретиться со своими родителями на Рождество. Но большинство таких пациентов редко доживает до 20 лет.
Мать Беандри подтвердила печальную новость о смерти дочери и поблагодарила всех поклонников за их поддержку и любовь.
Она отметила, что Беандри всегда излучала надежду и радость, несмотря на все сложности.
В Южной Африке из-за осложнений умерла 19-летняя девушка с редким пороком — синдромом Хатчинсона-Гилфорда.
Что такое синдром Хатчинсона-Гилфорда
Это одна из редких генетических мутаций, которая вызывает аномально быстрое старение организма.
Одной из серьезных проблем является остеопороз, что делает кости хрупкими и склонными к переломам.
Лишь один из 4 млн младенцев рождается с такой патологией. Беандри была последней пациенткой в Южной Африке, которая умерла от этого заболевания.
Борьба с прогерией
Болезнь существенно влияет на качество жизни, однако Беандри Беа вдохновляла других своей силой духа.
— Моя цель — повысить осведомленность о других людях с особыми потребностями и показать, что каждый из них – уникален, — писала она своим подписчикам.
Всего два месяца назад девушка перенесла операцию на открытом сердце, выздоравливала и намеревалась встретиться со своими родителями на Рождество. Но большинство таких пациентов редко доживает до 20 лет.
Мать Беандри подтвердила печальную новость о смерти дочери и поблагодарила всех поклонников за их поддержку и любовь.
Она отметила, что Беандри всегда излучала надежду и радость, несмотря на все сложности.