Напередодні Міжнародного дня захисту дітей, який відзначається у всьому світі сьогодні, 1 червня, Факти ICTV зустрілися з мамою дитини, яку суспільство обережно і коректно називає особлива.

Як сьогодні живеться особливим дітям в Україні? Як їхні тата і мами витримують і долають колосальні життєві труднощі, про які багато українських родин з дітьми навіть не здогадуються?

Про все це і не тільки – наша розмова з Анастасією Москалюк, нейрологопедом центру психологічної допомоги Рівновага, мамою 5-річної Кіри, яка народилася з діагнозом аутизм.

– Настю, коли ти виявила, що з твоєю дитиною щось не так? Як на це відреагувала? Як змінилося після цього твоє життя?

– Як педагог за освітою, я знала, що у дитини має бути в онтогенезі. Коли побачила, що донька не дивиться на іграшки, не реагує на них, я почала перевіряти її зір, потім слух. Тобто виключала всі фізичні компоненти.

Моторно Кіра розвивалася теж гірше, ніж повинно було бути. У нормі дитина в шість місяців уже сидить, а моя дівчинка в дев’ять усе ще завалювалася на бік.

Тоді й почалося лікування у невролога. Конкретно, що це аутизм стало зрозуміло, коли Кірі було 1,5-2 роки.

– І в чому полягало це лікування?

– Перше, що видає пошукова система на запит про аутизм, це АВА-терапія. І за неї відразу вхопилася. Не знаю, може фахівці, з якими ми тоді працювали, так все піднесли. В принципі, не маю нічого проти цього методу. Взагалі всі методики, які є в цьому напрямку, цілком виправдані й мають право на життя. Але конкретно в нашому випадку АВА-терапія не підійшла.

Тоді знайшла психологічний центр Рівновага, що розташований у Києві.  Почала возити туди Кіру приблизно один раз на місяць із Хмельницького, де ми тоді жили.

Але незабаром зрозуміла, що цього дуже мало. Дитина повинна перебувати в постійній корекції. Це головне. Тоді й прийняла рішення про переїзд. Це було в 2018-му.

Нині дочка, якій зараз 5 років, відвідує в цьому центрі корекційні групи. А я працюю тут як нейрологопед.

– Як ти справляєшся з цим неймовірним ​​навантаженням на нерви, психіку, витримку?

– Є певні стадії прийняття страшних речей, які трапляються в житті. Наприклад, смерть близької людини, невиліковна хвороба. Перш ніж стати самим собою і знайти душевну рівновагу, потрібно пройти кілька обов’язкових етапів. І це нормально.

Щойно я остаточно переконалася в діагнозі Кіри, спектр емоцій був широкий. І на початку – негативний. Перш за все, через те, як мою дитину сприймало оточення. В силу свого невігластва і непоінформованості про суть аутизму, багато хто жахалися нас, як прокажених. Одні думали, що це генетична хвороба, інші, що це заразно, треті, що так сталося через те, що мама мало часу приділяє дитині, не займається нею. Але це ж усе не так!

Незважаючи на те, що з кожним роком таких дітей народжується все більше, поки немає достовірної інформації, що саме є причиною цієї особливості розвитку нервової системи.

Звичайно ж, спочатку була зла на весь світ і на себе за те, що це сталося саме зі мною. Одного разу в Facebook прочитала невеликий пост, автора якого, не жаль, вже не пам’ятаю, але цей текст врізався в пам’ять настільки яскраво, що його неможливо забути. Людина описувала ситуацію захопливого очікування народження ​​дитини і відчуття, які охопили, коли ця дитина з’явилася на світ особливою.

Це немов, писав автор, ти збираєшся в приємну поїздку в Париж, складаєш у валізу красиві, нарядні речі, в яких гулятимеш одним з найпрекрасніших міст світу, але … Літак, на якому ти туди летиш, раптом приземлився десь в Антарктиді. Це було так несподівано і страшно. Ти був зовсім до цього не готовий. Ти стоїш ошелешений, розгублений, приголомшений таким поворотом. А літак тим часом полетів. І шляху назад вже немає.

– У мене мороз поза шкірою…

– Мені ця історія дуже запам’яталася. Вона відображає саму суть того стану, коли залишаєшся один на один з такою складною ситуацією.

Так, була стадія злості, стадія неприйняття, відторгнення. Потім прийшла рішучість: я повинна вилікувати цю дитину навіть незважаючи на те, що від цього немає ліків! Але потім настала стадія повного спокою і любові, в якій я зараз і перебуваю. І відчуваю себе чудово, гармонійно, щасливо.

До цього можна прийти, лише пройшовши всі попередні дуже емоційні, важкі, напружені етапи. Я проходила цей шлях сама.

Але якщо у когось не вистачає сил, нічого немає поганого, якщо людина звернеться за допомогою до психотерапевта.

У мене тотальна і безумовна любов до своєї дитини. І не тому, що вона знає десять віршів і п’ять іноземних мов. Я її люблю просто тому, що вона є.

– Наскільки ви з Кірою просунулися на шляху реабілітації?

– Я не ставлю для себе якихось проміжних цілей, типу, дочка повинна навчитися говорити до такого-то часу, писати і читати – до такого-то. Безумовно, особисто у мене є, до чого прагнути. Але я не ставлю якихось певних цілей перед своєю дитиною. Ми просто живемо. От і все.

Так, аутизм не лікується. Це – на все життя. Потрібна постійна корекція. Багато батьків таких особливих діток впадають у відчайдушний пошук різних фахівців, змінюючи одну методику корекції на іншу. Нічого доброго з цього не вийде. Для дитини це суцільний стрес. Тому що кожній людині, а дитині тим більше, потрібен час на адаптацію. А дитині з аутизмом цього часу потрібно ще більше. Тому для неї вкрай небажане постійне переміщення з одного корекційного центру в інший.

Мій рецепт щастя такий: прийняти, полюбити, жити своє і тільки своє життя. Головне – вибрати якусь одну методику і працювати в одному напрямку. Не кидатися від одного до іншого, завдаючи своїй дитині ще більшої шкоди.

Потрібно навчиться радіти дрібницям. Завести, наприклад, щоденник. Або кожен день на холодильник кріпити записку про те, що сьогодні було хорошого, нового, смішного, дивного. І коли стає погано, потрібно зупинитися і обернутися назад хоча б для того, щоб оцінити те місце, з якого ви почали свій шлях. Де ви були тоді й де перебуваєте зараз. Це буде допомагати рухатися далі.

Особисто я не роблю зі свого життя проблему. Не несу себе і свою дитину як жертву. Жалість – це перше, що я ніколи не хотіла б відчувати стосовно себе. Просто у нас з Кірою таке життя, у когось воно інше. І так з усіма людьми. От і все.

– Помічаєш якісь зміни в Кірі? Є хоча б невеликі зрушення?

– На подібні питання я відповідаю так. Якщо ви бачили одну людину з аутизмом, ви бачили тільки одну людину з аутизмом. Наприклад, Ілон Маск недавно зізнався, що він аутист. Але це не означає, що всі люди з аутизмом мають стати Ілонами Масками. Тобто це все різні люди. У кожного свої особливості, своя ступінь вираженості.

Я не можу говорити про перспективи, коли мене про них запитують батьки моїх підопічних дітей з центру. Взагалі в цьому випадку говорити про перспективи вкрай некоректно і непрофесійно. Тому що, напевно, тільки Господь Бог знає, що буде далі.

Я дуже вдячна за те, що з’явилися благодійні організації, з однією з яких – Happy Today – я зараз тісно співпрацюю. Наша мета, навіть, якщо хочете, місія – інформувати довколишніх про людей з аутизмом, відкривати їм справжнє розуміння особливостей тих, хто не схожий на більшість із нас.

Адже для багатьох аутизм звучить як вирок, щось схоже на рак або іншу страшну смертельну хворобу. Але коли люди будуть більше знати про аутизм, у них розсіються стереотипи і хибні уявлення про нього. Тоді й людям з аутизмом стане легше жити в суспільстві. Вони зможуть відвідувати різні заходи, ходити в театр, на концерти. Їх не сприйматимуть як щось дивовижне, як те, чого слід уникати.

– Чи є підтримка з боку держави?

– Відповім коротко: немає. Діти з аутизмом перебувають виключно під опікою своїх батьків. Благодійні організації, корекційні центри, фахівці, які працюють в цій сфері – все це є тільки завдяки батькам дітей з аутизмом. Тому що, за великим рахунком, нікому, крім них, до цих діток справи немає.

– Ну, а допомоги, пільги …

– Людина з аутизмом може оформити інвалідність і розраховувати щомісяця на певну виплату від держави. Наприклад, я отримую допомогу в розмірі 4 тис. гривень. А корекційна група дитячого садка, який відвідує Кіра, коштує в середньому 20 тис. гривень на місяць.

Крім того, люди з аутизмом часто перебувають на дієтах: безглютеновій, безлактозній, безказеїновій. Такі продукти коштують в десятки разів більше, ніж звичайні. Тобто харчування людей з аутизмом набагато дорожче.

А держава, крім уже названої щомісячної виплати, може один раз на півроку-рік надати місячне відвідування корекційного центру. Цією пропозицією я не користуюся, оскільки, як я вже говорила, не вважаю правильним зривати дитину з місця, де вона вже адаптувалася і до якого звикла.

Ще нам дають можливість безкоштовного отримання взуття раз на сезон. Але ця послуга надається тільки за місцем прописки. А оскільки прописані ми в Хмельницькому, то їздити спеціально туди за взуттям, м’яко кажучи, не зовсім логічно з погляду витрат на дорогу.

Не знаю, напевно, всім цим хтось користується і комусь від цього добре. Але для мене такий підхід і неприйнятний, і невигідний.

– Невже все так погано з державою?

– Позитив полягає в тому, що держава нехай повільно і незграбно, але повертається до нас обличчям, розробляючи і впроваджуючи в життя суспільства принципи безбар’єрності стосовно людей з особливими потребами. Процес пішов і це радує.

Радує, тому що найбільший страх батьків дітей з аутизмом – що буде з дитиною, коли їх не стане.

Це найстрашніше, думати про це. Тому поки ми живі й здорові, хочеться встигнути зробити щось хороше, щось потрібне і корисне, що залишиться після нас у світі, в якому будуть продовжувати народжуватися і жити особливі діти.

– Що б ти сказала напередодні Дня захисту дітей тим, хто навколо тебе і Кіри?

– Я б сказала їм, що всі діти – це просто діти. Незалежно від їхнього діагнозу або медичного статусу. Не потрібно нікого обговорювати, засуджувати, пильно розглядати або показувати пальцем. Просто живіть своїм життя і радійте кожному прожитому дню.

Якщо у ваших друзів народилася дитина з аутизмом, і ви цих друзів любите, запропонуйте їм свою посильну допомогу. Все в наших силах, у наших серцях, у нашому бажанні робити добро і здатності співчувати.

Фото: Facebook