Він не хімік і не біолог. До народження дитини мав скромний онлайн-бізнес. Але з появою сина з рідкісним генетичним захворюванням, з яким діти не доживають і до трьох років, життя батька круто змінилося. Він почав сам готувати ліки для підтримки свого приреченого малюка.
У Хаояна, сина Сюй Вея, синдром Менкеса – генетичне захворювання, яке впливає на те, як мідь, що має вирішальне значення для розвитку мозку і нервової системи, переробляється в організмі.
Дворічному хлопчикові, швидше за все, залишилося жити всього кілька місяців. Ліків, які могли б допомогти, в Китаї немає, а закриті кордони через пандемію Covid-19 означають, що відрізані всі шляхи для порятунку.
Але замість того, щоб занурюватися в безодню болю і відчаю, Сюй Вей створив домашню лабораторію, щоб самому створити ліки для своєї дитини.
– У мене дійсно не було часу думати, робити це чи ні. Це потрібно було зробити, – зізнався 30-річний чоловік в одному з інтерв’ю.
Після того, як йому сказали, що хвороба невиліковна і єдині ліки, які могли б полегшити симптоми, недоступні в Китаї, він почав досліджувати і вивчати фармацевтичні препарати. Незабаром спорудив невелику лабораторію в спортзалі свого батька.
Мама дитини, яка не побажала називати своє ім’я, доглядає за їхньою п’ятирічною дочкою в іншій частині міста.
Виявивши, що гістадин міді може допомогти, Сюй налаштував обладнання для його створення, змішуючи дигідрат хлориду міді з гістидином, гідроксидом натрію і водою.
Через шість тижнів після того, як занурився в проект, виробив свій перший флакон з мідним гістидином. Спочатку поекспериментував з кроликами, а потім ввів ліки собі.
Сьогодні Сюй тепер дає Хаояну щоденну дозу домашнього зілля. Хімік-любитель стверджує, що деякі аналізи крові повернулися до норми через два тижні після початку лікування.
Професор Аннік Тутен, фахівець з рідкісних захворювань університетської лікарні Туру у Франції, сказала, що лікування міддю ефективно тільки проти певних генетичних аномалій, і за умови, якщо воно розпочато дуже рано, в перші три тижні життя.
Вона зазначила, що лікування батька полегшить симптоми, але не призведе до одужання.
Генна терапія
Його робота викликала інтерес з боку VectorBuilder, міжнародної біотехнологічної лабораторії, яка зараз запускає дослідження для лікування синдрому Менкеса.
Головний вчений компанії Брюс Лан назвав синдром Менкеса рідкісним захворюванням серед рідкісних хвороб. Він зізнався, що його колеги були натхненні, дізнавшись про сім’ю Сюй.
Клінічні випробування та випробування на тваринах заплановані на найближчі кілька місяців.
З Сюй навіть зв’язалися інші батьки, у дітей яких також був діагностований Менкес, і попросили його лікувати і їх. Але батько відмовився, заявивши, що може нести відповідальність тільки за свою дитину.
Маючи невеликий дохід, Сюй в основному покладається на своїх батьків.
Друзі намагалися відрадити його від медичних експериментів. Але молодий чоловік планує вивчати молекулярну біологію в університеті і зробити все можливе, щоб захистити свого сина.