Фахівці Національної дитячої спеціалізованої лікарні Охматдит лікують пацієнтку, яка вже понад 40 років страждає від рідкісного генетичного захворювання – бульозного епідермолізу.
Бульозний епідермоліз характерний тим, що навіть мінімальна травма або тертя одягу спричиняють утворення пухирів і болісних ран. У світі таких людей називають “метеликами” через вразливість їхньої шкіри, подібної до крил метелика.
Нерозуміння лікарів і суспільства
– Із самого дитинства Люба стикалася з нерозумінням лікарів і суспільства. Вона була однією з перших, хто почав відкрито розповідати про свою хворобу, підтримувати інших “метеликів” і привертати увагу до цієї проблеми, – йдеться в повідомленні.
Завдяки таким активістам з’явилася організація Дебра Україна та спеціалізований кабінет для лікування бульозного епідермолізу в Охматдиті.
– Це невиліковне захворювання, що впливає на якість життя і може спричинити серйозні ускладнення, – пояснює лікар-дерматолог Євген Федорець.
За словами медика, часто такі пацієнти стикаються не лише з фізичними болями, а й із труднощами соціалізації, адже оточення не завжди розуміє, що це не заразно.
Пухлина загрожувала ампутацією
У 2023 році Люба звернулася до лікарів Охматдиту з новою проблемою: на нозі утворилася пухлина – плоскоклітинна карцинома на передній поверхні правої гомілки, що виникла на місці ураження шкіри.
Розмір пухлини й особливості хвороби загрожували ампутацією ноги. Але фахівці зробили все можливе, щоб зберегти кінцівку.
Допомогла шкіра риби
Особливість операції полягала в тому, що через бульозний епідермоліз зашити рану неможливо через порушення синтезу колагену в шкірі. Це вимагало нестандартних рішень.
У підсумку лікарі застосували інноваційний матеріал – оброблену шкіру риби, отриману завдяки гуманітарній допомозі. Цей матеріал стимулює загоєння ран і часто використовується за опіків. Завдяки професіоналізму медиків вдалося повністю закрити дефект і зберегти ногу пацієнтки.
Сьогодні Люба перебуває в ремісії і сподівається, що одного разу з’являться ліки, які полегшать життя таким, як вона.
Джерело: НДСЛ Охматдит