За оцінками експертів, в Києві близько 7,5 тис. дітей із аутичними відхиленнями. Загалом по країні — вдесятеро більше. Аутизм у дослівному перекладі означає занурений у себе.
Це — медичний діагноз, з яким за правильного лікування та навчання можна вести цілком прийнятний спосіб життя. Але в Україні досі, на жаль, не вистачає фахівців та ефективних програм реабілітації найважчих дітей та дорослих з аутичними розладами.
Їх пропонують віддавати до державних інтернатів соціального захисту, звідки здоровими вони не повертаються, або скористатися послугами платних приватних закладів. Тим часом безкоштовною реабілітацію дітей-аутистів займаються чи не в єдиному в Києві недержавному Дитячому Творчому Центрі на вулиці Жмаченка, 20.
Щоб потрапити сюди, охочі записуються в чергу. Батьки сподіваються на розширення Центру. Однак проект зіткнувся з шаленим опором. Діти-аутисти займаються на Жмаченка, 20 щопонеділка.
Координатор цієї програми, керівник навчального закладу для аутистів Спеціальна Школа-Життя Марія Щибрик, розповідає, що її група нараховує 30-40 вихованців.
– Вони малюють, ліплять, слухають музику, займаються на тренажерах, грають у рухливі ігри. Із дітьми працюють т’ютори — так тут називають педагогів, які пройшли підготовку за міжнародними методиками. Їхнє завдання — розвинути в дітей навички, необхідні для життя у суспільстві.
Нерідко аутисти майже не відрізняються від інших людей. Але є й інші випадки — із довідкою про психічну неповноцінність їх відправляють до інтернатів. Шанси повернутися звідти повноцінною особистістю майже нульові. Марія Щибрик називає ізоляцію дітей-аутистів — вироком.
На прикладі себе та своєї доньки, яка живе з діагнозом аутизм, Марія Василівна розповідає про вади державної системи реабілітації та ділиться думками, як цих недоліків уникати.
– Маріє Василівно, раз на тиждень ви привозите групу дітей-аутистів до Творчого Центру на Жмаченка. Чому саме сюди?
– Коли розвалювався Союз, нам із семирічною донькою вдалося неймовірними зусиллями вирватися на обстеження до Великої Британії. Там їй і поставили діагноз аутизм.
Тоді ж відомий психіатр Геррі Лоу-Біер, член Всесвітньої Асоціації Лікарі – за права людини, сказав нам: У вашій країні ви не знайдете правди. У вас і з нормальних людей робили ненормальних. Ми з 1968 року боремося зі зловживаннями в психіатрії, переважно в Радянському Союзі. Геррі досліджував так звану каральну медицину Союзу, тому знав, про що каже.
На відміну від пострадянського простору, в Британії вважали, що до навчання здатні діти з будь-якими вадами. Наша донька на півроку стала ученицею Спеціальної Лондонської школи. Щоб продовжити навчання далі, директор школи Сьюзан Осборн навіть запропонувала удочерити нашу Любочку. Але ми з чоловіком і донькою вирішили їхати додому.
З’явилася мрія — втілити набутий досвід в нашій країні. І ось уже 28 років, як працює наша Школа-Життя. Ми в тісному контакті та співпраці з різними організаціями, які займаються подібними проблемами.
Так от, у Дитячому Творчому Центрі на вулиці Жмаченка, 20 умови занять із аутистами нічим не гірші, ніж в Англії, Німеччині чи США, де я бувала. Тут прекрасні меблі й інтер’єр.
Дітям надають якісні закордонні матеріали для поробок і художніх робіт. Кваліфіковані реабілітологи займаються з ними на хороших тренажерах. Крім того, дітей привозить і відвозить із Центру спеціальний автобус, що, як ви розумієте, вкрай важливо.
Ще один нюанс — у Школі-Життя і Творчому Центрі дітей годують за спеціальною безглютеновою та безказеїновою дієтою, яка є важливою складовою лікування аутистів. Ідеться про так зване дідівське харчування без жодних модифікованих продуктів, консервантів, посилювачів смаку.
Річ у тім, що через дисфункцію кишково-шлункового тракту в аутистів порушена робота мозку, який при вадах травлення отруюється токсинами з кишківника.
Вони потребують тільки натуральної й приготованої власноруч їжі.
– Зрештою, для дітей поїздка до Школи-Життя та Творчого Центру на Жмаченка — нагода інтегруватися у суспільство й побачити різних людей. Так вони вливаються в це суспільство, а не тільки дивляться на нього крізь вікна своїх квартир.
– Наскільки успішною може бути інтеграція дітей-аутистів у суспільство?
– Усе залежить від тяжкості хвороби й віку дитини, коли було виявлено недугу. Ми беремо на навчання дітей, яким сказали, що вони в принципі не здатні до навчання. Програм для важких дітей-аутистів у державній системі освіти України досі немає. Найважчих не приймають навіть в інклюзивні класи.
– Якщо до аутизму ставитися уважно, в ранньому віці його можна побороти. Якщо до трьох років дитина не проситься на руки, усамітнюється, зациклюється на одній грі — це тривожні ознаки.
На цьому етапі з дитиною треба починати правильно працювати, чого, наприклад, не зробили з моєю дочкою Любою.
– Розкажіть, будь ласка, про ваш досвід. Що не так було із донькою?
– У два роки після невдалого щеплення Люба перестала реагувати на звуки, припинився розвиток мовлення. Ми об’їздили всіх лікарів і ворожок Союзу. Витратили без сенсу всі гроші з книжки.
У чотири роки доньку забрали на обстеження до Психіатричної лікарні ім. Павлова. Вважаю, що тоді ми її втратили. Там її покусала інша дитина. Потім хтось так пхнув, що Люба три дні лежала в реанімації з розбитою головою. Кінськими дозами приписували препарати, від яких у доньки починалися судоми.
– На консультації нам “порадили”: Мамо, доки ви маєте непоганий вигляд, віддайте вашу доньку в дитячий будинок, тому що вона вас не зможе потішити. Хоча по очах Люби ми бачили, що вона розуміє, хоче нам щось сказати, але не може. Удома я ніч поплачу, зранку підфарбуюся і йду на уроки — працювала вчителькою початкових класів. До обіду з донькою сидів чоловік, а після обіду — я.
Аутисти, як наша донька, опинилися між небом і землею. Для глухих чи розумово відсталих були садочки, школи. Для аутистів — нічого.
– Яке лікування та адаптацію дітей з аутичними розладами пропонує нині держава?
– В садочок можуть прийняти. Але там, зі скарг батьків, дитина сама по собі. Може кричати, вередувати, а фахівців, які її зрозуміють і допоможуть, немає. Тоді дитину треба забирати на виховання додому або віддавати в інтернат чи дитбудинок, де її пасуть, як худобу.
Логопедів там немає, психологів теж. В інтернаті одна нянька на 20 дітей, яка сама з розпачу кричить: де ви взялися на мою голову, бо фізично не може всіх доглянути.
У нашому Центрі, наприклад, один учитель і два асистенти на 9-10 дітей.
На Заході і англійська, і німецька, і американська методики — ідентичні. Аутисти ходять у садок зі звичайними дітками, де здорових привчають змалечку піклуватися про слабших.
Таким чином у дітей виховується любов до ближніх, а хворі підтягуються в розвитку.
– Аутисти розвиваються тільки в колективі. На Заході програми раннього втручання дають змогу 60-70 відсотків таких дітей інтегрувати в суспільство на прийнятному рівні.
– Українські закони гарантують дітям із особливими потребами інклюзію — навчання разом із іншими в звичайних закладах. Як це працює?
– Таких дітей справді беруть до навчальних закладів. Інша справа, що батьки жаліються, що інклюзія тільки на папері. Вчителі й вихователі не знають, що робити з такими дітьми. В садочках чи школах аутисти сидять самі в куточку і пересувають з місця на місце кубики.
Є кілька більш-менш путніх шкіл-інтернатів, звідки батьки забирають дітей на ночівлю додому. А є такі, де діти просто виживають.
– Яка перспектива організації на базі Дитячого Творчого Центру постійної школи для дітей-аутистів?
– Безумовно, якщо така школа працюватиме на благодійних засадах, як Дитячий Творчий Центр, це буде унікальний приклад для країни. Але для такої школи потрібне спеціальне приміщення і, що не менш важливо, методично підготовлений і навчений персонал.
Президент Всеукраїнської асоціації дитячих психіатрів Людмила Литвин зазначає, що кількість випадків аутизму в Україні зростає. Бувають роки, коли в рази. Тобто проблема більш ніж актуальна.
До речі, навчання в приватних школах для аутистів коштує до 35 тисяч гривень на місяць, а півгодинна консультація у лікаря — 800 гривень і більше.
– Коли кажуть, що аутисти — золоті діти, мають на увазі не тільки їхні непересічні творчі здібності, а й дорожнечу реабілітації.
Благодійні заклади для аутистів слід тільки вітати.
– Ви підтримуєте створення на базі Творчого Центру благодійного Містечка добра і милосердя. Розкажіть про цей проект.
– Ми дуже хотіли б, щоб Центр розвивався й до нього приїжджали діти зі всього Києва та всієї країни. Але для цього має бути комплекс відповідних приміщень, де діти навчатимуться, відпочиватимуть, буде облагороджена територія для прогулянок, занять фізкультурою на свіжому повітрі.
Такому проекту готові допомагати міжнародні благодійні організації, є будівельна компанія, готова долучитися на партнерських засадах. Переважно це буде соціально орієнтована інфраструктура. Для нас це реальна можливість поставити роботу з дітьми з особливими потребами на європейський рівень.
Так, хтось із місцевих жителів не хоче бачити тут ні нових шкіл, ні творчих центрів. Але ж є інтереси міста, країни.
– Містечко добра потрібне тисячам людей! Зрештою, треба виходити з іміджу держави, яка весь час говорить про європейський розвиток, але вкрай повільно наповнює це поняття реальним змістом. У Києва саме є шанс.
– Нині земельну ділянку, на якій розміщений Дитячий Творчий Центр, намагаються відібрати. Восени було ухвалено відповідне рішення Київради. Хтось із депутатів приїжджав до вас подивитися результати роботи з аутистами чи іншими дітьми?
– Нікого не було, за винятком депутата Олександра Міщенка. Він намагався розібратися у проблемах, дивився в очі батьків і дітей.
Мене дуже здивувало, що інші народні обранці не поцікавилися такою серйозною проблемою, як реабілітація дітей з особливими потребами. Адже ми абсолютно відкриті, про нас знають тисячі київських родин, центр відомий і за кордоном.
У мене є відчуття, що землю Творчого Центру хочуть просто забрати й передати під комерційну забудову. Такі чутки ходять. Не буде ні Містечка добра, ні парку, нічого.
Запрошуємо депутатів Київради приїхати й ознайомитися з нашою роботою. Кожен день Творчого Центру розписаний — діти-аутисти, сироти, інваліди, розвивальні заняття зі звичайними дітками з навколишніх мікрорайонів.
Можна приїжджати без попередження — усім будемо раді. Тим паче, що багато хто із депутатів ішов на вибори під гаслами інклюзивності міста — доброзичливості до людей із особливими потребами.
Це чудова нагода перейти від слів до діла.