Собирали на лечение СМА: препарат получили бесплатно, а 9 млн не передали другим больным

Собирали на лечение СМА: препарат получили бесплатно, а 9 млн не передали другим больным

СМА — спинально-мышечная атрофия. Еще до недавнего времени это была неизлечимая болезнь. А сейчас одного укола достаточно, чтобы спасти ребенка. Но это самый дорогой укол в мире — его стоимость $2,3 млн. Вот родители и идут к людям просить. Многие, к счастью, жертвуют, и детишек спасают.

Некоторым везет, им этот укол достается бесплатно, и тогда собранные средства добровольно передают другим деткам.

Но так бывает не всегда. Маргарита Тulup, которая имеет отношение к благотворительности и сбору средств на лечение детей, на своей странице в Facebook рассказала одну неприятную историю, которая должна заставить задуматься всех: и тех, кто нуждается в средствах, и тех, кто жертвует, и законотворцев.

— Ко мне неоднократно обращались родители тяжелобольных детей с просьбой поддержать информационно сбор средств, — пишет Маргарита. — Для себя я приняла решение, что не могу делать это публично. Одна из причин, почему я никогда на это не соглашалась — все деньги зачисляются на личные карточки родителей.

Вчера стало известно о том, что один из рисков, не дававший покоя Маргарите, оправдался.

Украинская семья собрала пожертвований на сумму около 9 млн грн на укол Zolgensma для своей дочери. Тем не менее, нашлись добрые люди и организовали получение этого препарата бесплатно в Италии.

Однако родители решили не передавать собранные средства в помощь другим детям с этим же диагнозом, сборы для которых все еще продолжаются. И такая ситуация происходит уже не впервые — раньше такое было еще с несколькими сборами.

— Боюсь, что инициативное движение Дети, мы успеем, которое поддерживает сборы для многих детей с СМА, в данном случае не имеет никакого законного рычага влияния на родителей. Эти сборы происходили на счета физлиц, а значит, проверить их целевое использование или как-то отозвать средства невозможно, — отмечает Маргарита.

Уже годами поднимается тема, что не надо собирать средства на личные карточки физлиц. Нельзя публиковать персональные карточки родителей тяжелобольных детей в медиа.

— Для гарантии того, что средства будут использованы по назначению, и работают благотворительные фонды, — объясняет благотворительница. — Это-не просто какая-то надстройка или промежуточное звено между пациентом и благотворителем. Это — репутация, гарантия и возможность спросить, куда ушли средства, которые я пожертвовал.

Маргарите обидно, что случаются такие истории, обидно писать об этом. Но она предостерегает: если переводите деньги на карточки, вспомните эту историю. И если есть возможность, выбирайте благотворительные фонды. Однако, пожалуйста, не переставайте жертвовать.

Трое малышей из Охматдета, страдавших СМА, выиграли самый дорогой укол. Они получили препарат бесплатно.

Источник: Маргарита Тulup

Если вы увидели ошибку в тексте, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Cntrl + Entr.
Поддержать Факты ICTV
Знайшли помилку в тексті?
Помилка