Починаючи з 2001 року, 15 лютого в Міжнародному медичному календарі позначено як Міжнародний день дітей, хворих на рак. На жаль, ця дата дуже актуальна і для України, де кількість нових випадків дитячої онкології зростає щороку.
За даними МОЗ України, з 2014-го до 2019 року цей показник зріс майже на 14%. На сьогодні число дітей з онкологією в нашій країні досягло вже 7 тис. осіб.
Як свідчить статистика ВООЗ, в країнах з високим рівнем доходу, де доступні комплексні послуги, від раку виліковуються понад 80% дітей. У країнах з низьким і середнім рівнем, до яких належить і Україна, лікування, згідно з оцінками, настає менше ніж у 30% випадків.
До числа найпоширеніших дитячих онкологічних захворювань належать:
- лейкемія
- злоякісні пухлини головного мозку
- лімфоми
- нейробластома
- нефробластома
Глобальна проблема полягає в тому, що онкології у дітей найчастіше неможливо запобігти або виявити шляхом скринінгу. А якщо додати до цього відсутність на місцях сучасної діагностики, її помилковість або несвоєчасність, переривання лікування через брак коштів, смерть внаслідок інтоксикації та рецидивів, то загальна картина дитячої онкології в Україні є більш ніж гнітючою.
Дача, яку побудував БФ Запорука
У спробі хоч трохи полегшити долю дітей з онкологією в Україні створюються благодійні організації, основне завдання яких – збирати кошти на дороге лікування. Серед них особливе місце займає Благодійний фонд Запорука, створений майже 14 років тому.
Його засновники не обмежилися простим фандрайзингом (термін, що позначає залучення ресурсів на соціально значущі проєкти), а створили щось більш ґрунтовне й унікальне за мірками України.
У 2008 році команда волонтерів на чолі з його нинішнім президентом Наталією Оніпко за підтримки італійських партнерів взяла в оренду приватну будівлю в Києві і відкрила в ній Центр для онкохворих дітей.
Центр передусім призначений для безкоштовного проживання тут сімей, які привозять своїх дітей з різних куточків України на онкологічне лікування в Національний інститут раку і Охматдит.
Спочатку цю обитель милосердя назвали Усмішка, але всі діти почали називати свій тимчасовий будинок Дачею. Так його остаточно і перейменували.
– Ми надаємо можливість не тільки безкоштовного проживання, а й забезпечуємо сім’ї ліками та медичними витратними матеріалами, надаємо психологічну та реабілітаційну підтримку, – повідомляється на офіційному сайті Фонду.
У БФ Запорука за роки його існування накопичилося чимало щасливих історій діток, які жили на Дачі і яким вдалося побороти страшну недугу. Ось тільки дві з них.
Саша з Миколаєва
…Саші Гусєву з Миколаєва діагностували нефробластому, коли йому було лише 7 років. На Дачі він жив рік: з грудня 2014-го до грудня 2015 року.
Змучена важким лікуванням дитина мріяла про… рудого кота. Але які коти в лікарні. Побачивши засмученого хлопчика, психолог Фонду запропонувала йому намалювати майбутнього улюбленця. Адже якщо мрію зобразити, вона швидше здійсниться.
І хлопчик почав малювати. Спершу одного кота, потім другого, третього… Незабаром утворилася ціла колекція малюнків, яку вирішили задіяти в благодійному аукціоні. Саша погодився, але з умовою, що частина залучених коштів піде на допомогу його друзям по палаті. Так народився цілий проєкт Мистецтво лікує.
Хлопчик вже давно одужав. Але малювання стало його пристрастю. Він займається з педагогом, розвивається, бере участь у виставках. Страшна хвороба, а точніше – пристрасне бажання жити, немов висвітили в ньому чудову грань таланту художника.
І так, у нього з’явилася кішка на прізвисько Білка, а ще народилася чудова сестричка, яка обожнює братика просто тому, що він у неї є.
Олександр з Харкова
Зі щирою і безмежною вдячністю за допомогу й підтримку згадує Дачу і Олександр Лабковський з Харкова. Саркому Юнга йому діагностували сім років тому, коли пухлина настільки збільшилася, що дитині вже стало важко дихати.
Після важкої та виснажливої хіміотерапії, коли під крапельницями доводилося лежати цілодобово, задихаючись в обмеженому просторі лікарняної палати, Сашка направили на лікування в Національний інститут раку в Київ. Там він дізнався про Дачу.
Сьогодні хлопцеві 21 рік, він практично повністю вилікувався від важкої патології. Зізнається, що якби не щасливий випадок, який привів його в Центр Дача, де створено всі умови для проживання таких як він, результат міг би бути не таким благополучним.
– Оренду житла в Києві, особливо на такий тривалий термін лікування, багатьом сім’ям просто не потягнути. Але ж ще є й інші необхідні повсякденні витрати. А на Дачі вони живуть безкоштовно в прекрасних умовах. Там мені навіть машину з водієм давали щодня для поїздки в Інститут раку, – каже Олександр.
Крім того, за його словами, дітям, які лікуються від онкології, дуже важливо перебувати серед таких же, як вони. Вони розуміють одне одного, підтримують, співчувають. Страх перед хворобою немов відступає, притупляється. А це теж неабияк сприяє зціленню.
Ще Сашко розповів, що Фонд не залишив його без підтримки і після повернення до рідного Харкова. Тут завдяки партнерським зв’язкам Фонду з одним із місцевих салонів краси хлопець дістав можливість безкоштовно пройти дорогий курс з нарощування волосся, яке практично повністю випало після хіміотерапії.
Зв’язок з Фондом він намагається підтримувати. За можливості приїжджає до Києва, щоб своїм досвідом, своєю історією підтримати мешканців Дачі. Показати, що надія є завжди. Навіть у найважчих випадках. Навіть коли здається, що ти вже за межею…
…Дитячий рак – це не просто історія окремої дитини. Це завжди історія окремої сім’ї. На жаль, але на державному рівні соціальної та психологічної підтримки сімей онкохворих дітей не існує. Кожна проходить це випробування в ізоляції.
Але може бути й інакше. Повинно бути інакше. Хоча б тому, що від страшного діагнозу “рак” не застрахований ніхто. І не дай Боже, щоб завтра ця хвороба постукала у ваші двері.