Он не химик и не биолог. До рождения ребенка имел скромный онлайн-бизнес. Но с появлением сына с редким генетическим заболеванием, с которым дети не доживают и до трех лет, жизнь отца круто изменилась. Он начал сам готовить лекарство для поддержки своего обреченного малыша.
У Хаояна, сына Сюй Вэя, синдром Менкеса — генетическое заболевание, которое влияет на то, как медь, имеющая решающее значение для развития мозга и нервной системы, перерабатывается в организме.
Двухлетнему мальчику, скорее всего, осталось жить всего несколько месяцев. Единственного лекарства, которое могло бы помочь, в Китае нет, а закрытые границы из-за пандемии Covid-19 означают, что отрезаны все пути для спасения.
Но вместо того, чтобы погружаться в пучину боли и отчаяния, Сюй Вэй создал домашнюю лабораторию, чтобы самому создать лекарство для своего ребенка.
— У меня действительно не было времени думать, делать это или нет. Это нужно было сделать, — признался 30-летний мужчина в одном из интервью.
После того, как ему сказали, что болезнь неизлечима и единственное лекарство, которое могло бы облегчить симптомы, недоступно в Китае, он начал исследовать и изучать фармацевтические препараты. Вскоре соорудил небольшую лабораторию в спортзале своего отца.
Мама ребенка, не пожелавшая называть свое имя, ухаживает за их пятилетней дочерью в другой части города.
Обнаружив, что гистадин меди может помочь, настроил оборудование для его создания, смешивая дигидрат хлорида меди с гистидином, гидроксидом натрия и водой.
Через шесть недель после того, как погрузился в проект, Сюй произвел свой первый флакон с медным гистидином. Сначала поэкспериментировал с кроликами, а затем ввел лекарство себе.
Сегодня Сюй теперь дает Хаояну ежедневную дозу домашнего снадобья. Химик-любитель утверждает, что некоторые анализы крови вернулись к норме через две недели после начала лечения.
Профессор Анник Тутен, специалист по редким заболеваниям университетской больницы Тура во Франции, сказала, что лечение медью эффективно только против определенных генетических аномалий, и при условии, если оно начато очень рано, в первые три недели жизни.
Она отметила, что лечение отца облегчит симптомы, но не приведет к выздоровлению.
Генная терапия
Его работа вызвала интерес со стороны VectorBuilder, международной биотехнологической лаборатории, которая сейчас запускает исследования для лечения синдрома Менкеса.
Главный ученый компании Брюс Лан назвал синдром Менкеса редким заболеванием среди редких болезней. Он признался, что его коллеги были вдохновлены, узнав о семье Сюй.
Клинические испытания и испытания на животных запланированы на ближайшие несколько месяцев.
С Сюй даже связались другие родители, у детей которых также был диагностирован Менкес, и попросили его лечить и их. Но отец отказался, заявив, что может нести ответственность только за своего ребенка.
Имея небольшой доход, Сюй в основном полагается на своих родителей.
Друзья пытались отговорить его от медицинских экспериментов. Но молодой мужчина планирует изучать молекулярную биологию в университете и сделать все возможное, чтобы защитить своего сына.