Начиная с 2001 года, 15 февраля в международном медицинском календаре отмечено как Международный день детей, больных раком. К сожалению, эта дата очень актуальна и для Украины, где количество новых случаев детской онкологии растет каждый год.
По данным Минздрава Украины, с 2014-го по 2019 год этот показатель возрос почти на 14%. На сегодня число детей с онкологией в нашей стране достигло уже 7 тыс. человек.
Как свидетельствует статистика ВОЗ, в странах с высоким уровнем дохода, где доступны комплексные услуги, от рака излечиваются более 80% детей. В странах с низким и средним уровнем, к которым относится и Украина, излечение, согласно оценкам, наступает менее чем в 30% случаев.
”С таким диагнозом дети не живут”: в Охматдете спасли ребенка с пороком дыхательных путейК числу наиболее распространенных детских онкологических заболеваний относятся:
- лейкемии
- злокачественные опухоли головного мозга
- лимфомы
- нейробластома
- нефробластома
Глобальная проблема состоит в том, что онкологию у детей, как правило, невозможно предупредить или выявить путем скрининга. А если добавить к этому отсутствие на местах современной диагностики, ее ошибочность или несвоевременность, прерывание лечения по причине нехватки на это средств, смерть в результате интоксикации и рецидивов, то общая картина детской онкологии в Украине выглядит более чем удручающе.
Дача, которую построил БФ Запорука
В попытке хоть немного облегчить участь детей с онкологией в Украине создаются благотворительные организации, основная задача которых — собирать средства на дорогостоящее лечение. Среди них особое место занимает Благотворительный фонд Запорука, созданный почти 14 лет назад.
Его основатели не ограничились простым фандрайзингом (термин, обозначающий привлечение ресурсов на социально значимые проекты), а создали нечто более основательное и уникальное по меркам Украины.
В 2008 году команда волонтеров во главе с его нынешним президентом Натальей Онипко при поддержке итальянских партнеров взяла в аренду частное строение в Киеве и открыла в нем Центр для онкобольных детей.
Центр, прежде всего, предназначен для бесплатного проживания здесь семей, которые привозят своих детей из разных уголков Украины на онкологическое лечение в Национальный институт рака и Охматдет.
Сначала эту обитель милосердия назвали Улыбка, но все дети стали называть свой временный дом Дачей. Так его окончательно и переименовали.
— Мы предоставляем возможность не только бесплатного проживания, но и обеспечиваем семьи лекарствами и медицинскими расходными материалами, оказываем психологическую и реабилитационную поддержку, — сообщается на официальном сайте Фонда.
У БФ Запорука за годы его существования накопилось немало счастливых историй деток, которые жили на Даче и которым удалось побороть страшный недуг. Вот только две из них.
Саша из Николаева
…Саше Гусеву из Николаева диагностировали нефробластому, когда ему было всего 7 лет. На Даче он жил год: с декабря 2014-го по декабрь 2015 года.
Измученный тяжелым лечением ребенок мечтал о… рыжем коте. Но какие коты в больнице. Увидев расстроенного мальчика, психолог Фонда предложила ему нарисовать будущего любимца. Ведь если мечту изобразить, она скорее осуществится.
И мальчик начал рисовать. Сначала одного кота, потом второго, третьего… Вскоре образовалась целая коллекция рисунков, которую решили задействовать в благотворительном аукционе. Саша согласился, но с условием, что часть привлеченных средств пойдет на помощь его друзьям по палате. Так родился целый проект Искусство лечит.
Мальчик уже давно выздоровел. Но рисование стало его страстью. Он занимается с педагогом, развивается, участвует в выставках. Страшная болезнь, а точнее — страстное желание жить, словно высветили в нем чудесную грань таланта художника.
И да, у него появилась кошка по кличке Белка, а еще родилась замечательная сестренка, которая обожает братика просто потому, что он у нее есть.
Александр из Харькова
С искренней благодарностью и безграничной признательностью за помощь и поддержку вспоминает Дачу и Александр Лабковский из Харькова. Саркому Юнга ему диагностировали 7 лет назад, когда опухоль настолько увеличилась, что ребенку уже стало трудно дышать.
После тяжелой и изнурительной химиотерапии, когда под капельницами приходилось лежать сутками напролет, задыхаясь в ограниченном пространстве больничной палаты, Сашу направили на лечение в Национальный институт рака в Киев. Там он узнал о Даче.
Сегодня парню 21 год. Он практически полностью излечился от тяжелейшей патологии. Признается, что если бы не счастливый случай, который привел его в Центр Дача, где созданы все условия для проживания таких как он, исход мог бы быть не таким благополучным.
— Аренду жилья в Киеве, особенно на такой продолжительный срок лечения, многим семьям попросту не потянуть. А ведь еще есть и другие необходимые повседневные расходы. А на Даче они живут бесплатно в прекрасных условиях. Там мне даже машину с водителем давали каждый день для поездки в Институт рака, — говорит Александр.
Кроме того, по его словам, детям, которые лечатся от онкологии, очень важно находится среди таких же как они. Они понимают друг друга, поддерживают, сопереживают. Страх перед болезнью словно отступает, притупляется. А это тоже в немалой степени способствует исцелению.
Еще Саша рассказал, что БФ Запорука не оставил его без поддержки и после возвращения в родной Харьков. Здесь благодаря партнерским связям Фонда с одним из местных салонов красоты парень получил возможность бесплатно пройти дорогостоящий курс по наращиванию волос, которые практически полностью выпали после химиотерапии.
Связь с Фондом он старается поддерживать. По возможности приезжает в Киев, чтобы своим опытом, своей историей поддержать обитателей Дачи. Показать, что надежда есть всегда. Даже в самых тяжелых случаях. Даже, когда кажется, что ты уже за гранью…
…Детский рак – это не просто история отдельного ребенка. Это всегда история отдельной семьи. Увы, но на государственном уровне социальной и психологической поддержки семей онкобольных детей не существует. Каждая проходит это испытание в изоляции.
Но может быть и иначе. Должно быть иначе. Хотя бы потому, что от страшного диагноза рак не застрахован никто. И не дай Бог, чтобы завтра эта болезнь постучалась в ваши двери.