Медики Западноукраинского специализированного детского медицинского центра начали лечение тяжелейшего недуга — спинальной мышечной атрофии. Первые дозы препарата Spinraza получили трое пациентов.
Об этом сотрудники клиники написали на своей странице в Facebook.
— Первой пациенткой стала 8-летняя Анастасия из Ровенщины, которая получила первую дозу препарата Spinraza. Сейчас девочка чувствует себя хорошо. И Настя, и ее родители верят, что лекарства обязательно помогут им остановить болезнь и жить полноценно, — пишут медики.
По их словам, первую дозу препарата получили также двое подростков из Львовщины – 15-летняя Аня и 13-летняя Марта, которые проходили постоянную реабилитацию в Центре.
Мама Ани, Татьяна, рассказала, что о диагнозе они узнали, когда дочери исполнился один год. Болезнь постепенно прогрессировала, и после шести лет девочка перестала ходить.
Но несмотря на болезнь, Аня посещает школу, у нее много друзей. Девочка занимается вокалом и мечтает, что начатое лечение остановит болезнь и поможет достичь мечты – стать певицей.
Еще одной пациентке, Марте, диагноз установили в три года. Год назад коварная болезнь забрала у нее возможность ходить. Но девочка верит, что начало терапии станет началом новой жизни для нее и ее родителей.
Сообщается, что к введению дорогостоящей инъекции девочек готовили в течение нескольких дней, они получали инфузионную терапию и прошли все необходимые обследования.
По протоколу, препарат Spinraza вводят в спинномозговой канал под общим обезболиванием. После этого пациент должен по меньшей мере 8 часов лежать на спине для равномерного распределения лекарств. И по меньшей мере сутки – под пристальным контролем медиков.
— Эта манипуляция требует очень тщательной подготовки и умения, ведь у деток со СМА есть сколиоз и это вызывает определенные сложности, — рассказала врач-анестезиолог больницы Иванна Андрейчук.
Отмечается, что, чтобы начать лечение спинальной мышечной атрофии, медики Центра прошли длительную подготовку и стажировку за рубежом.
По словам медиков, лечение от СМА требуется 26 детям из Львовщины, в возрасте от 2 до 18 лет.
СМА, или спинальная мышечная атрофия — это заболевание, которое является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей. У больных СМА моторные нейроны спинного мозга постепенно погибают, что приводит к отмиранию нейронных сочетаний с мышцами и мышечной атрофии.
Это постепенный, но необратимый процесс, означающий потерю возможности двигаться, а со временем — дышать. Лечение является чрезвычайно сложным, дорогостоящим и с пожизненной реабилитацией.
В отличие от препарата Zolgensma, который применяют однократно к детям до двух лет, Spinraza нужно принимать пожизненно – первые четыре дозы накопительные с интервалом в 14 дней, далее — поддерживающие инъекции каждые четыре месяца.
Источник: Западноукраинский специализированный детский медицинский центр