Министерство здравоохранения Украины впервые получило редкое лекарство Spinraza для детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА).
Сообщается, что шесть больниц Украины получили более 150 флаконов Spinraza. Это один из трех имеющихся в мире препаратов, применяемых при терапии детей со спинальной мышечной атрофией.
Также этот препарат называют самой дорогой инъекцией в мире, поскольку один его флакон стоит более $100 тыс.
Медоборудование, лекарства, тактические аптечки: гуманитарка, полученная Минздравом на этой неделеSpinraza — препарат, зарегистрированный компанией Biogen (США), который вводят с помощью инъекции непосредственно в спинномозговую жидкость через поясницу. Поддерживающие инъекции требуются на протяжении всей жизни.
Как рассказала заместитель министра здравоохранения Мария Карчевич, украинские больницы впервые безвозмездно получают это лекарство для детей с такой редкой болезнью.
— Мы не просто получили дорогостоящие лекарства, которых никогда раньше не было в Украине. Мы получили самое ценное — возможность сохранить жизнь детей, страдающих редкими орфанными заболеваниями. Мы благодарим доноров, которые подарили для наших детей этот шанс на жизнь, — прокомментировала замминистра.
В Украине более 200 детей имеют подтвержденный диагноз СМА. Одна из редких генетических болезней характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме. С возрастом она приводит к нарушению опорно-двигательного аппарата и в конце концов приковывает больного к инвалидной коляске и кровати.
СМА является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей. По статистике, эта болезнь поражает одного-двух младенцев из 10 тыс. новорожденных.
Однако в мире существует три препарата, которые используются для лечения СМА: Zolgensma, Evrysdi и Spinraza. Первый вводится до двухлетнего возраста и останавливает болезнь навсегда, два последних нужно применять в течение всей жизни.