СМА – спинально-м’язова атрофія. Ще донедавна це була невиліковна хвороба. А зараз одного уколу достатньо, щоб врятувати дитину. Та це найдорожчий укол у світі – його вартість $2,3 млн. От батьки і йдуть до людей просити. Багато хто, на щастя, жертвує, і діточок рятують.
Деяким щастить, їм цей укол дістається безкоштовно, і тоді зібрані кошти добровільно передаються іншим діткам.
Втім, так буває не завжди. Маргарита Тulup, яка має стосунок до благодійності та збору коштів на лікування дітей, на своїй сторінці у Facebook розказала одну неприємну історію, що повинна змусити задуматися всіх: і тих, хто потребує коштів, і тих, хто жертвує, та й законотворців.
– До мене неодноразово зверталися батьки важкохворих дітей з проханням підтримати інформаційно збір коштів, – пише Маргарита. – Для себе я ухвалила рішення, що не можу робити це публічно. Одна з причин, чому я ніколи на це не погоджувалася – всі збори відбуваються на особисті картки батьків.
Вчора стало відомо про те, що один із ризиків, який не давав спокою Маргариті, справдився.
Українська родина зібрала близько 9 млн грн пожертв на укол Zolgensma для своєї доньки. Проте знайшлися добрі люди і організували отримання цього препарату безкоштовно в Італії.
Однак батьки вирішили не передавати зібрані кошти на допомогу іншим дітям з цим же діагнозом, збори для яких все ще тривають. Така ситуація відбувається вже не вперше – раніше таке було ще з кількома зборами.
– Боюся, що ініціативний рух Діти, ми встигнемо, який підтримує збори для багатьох дітей із СМА, у даному випадку не має жодного законного важеля впливу на батьків. Ці збори відбувалися на рахунки фізосіб, а значить, перевірити їхнє цільове використання чи якось відкликати кошти неможливо, – зауважує Маргарита.
Уже роками піднімається тема, що не треба збирати кошти на особисті картки фізосіб. Не можна публікувати персональні картки батьків важкохворих дітей у медіа.
– Аби гарантувати те, що кошти будуть використані за призначенням, і працюють благодійні фонди, – пояснює благодійниця. – Це – не просто якась надбудова або проміжна ланка між пацієнтом і благодійником. Це – репутація, гарантія і можливість спитати, куди пішли кошти, які я пожертвував.
Маргариті прикро, що стаються такі історії, прикро писати про це. Та вона застерігає: якщо переказуєте гроші на картки, згадайте цю історію. І якщо є змога, обирайте благодійні фонди. Проте, будь ласка, не переставайте жертвувати.
Троє малюків з Охматдиту, що страждали на СМА, виграли найдорожчий укол. Вони отримали препарат безкоштовно.
Джерело: Маргарита Тulup