Міністерство охорони здоров’я України вперше отримало рідкісні ліки Spinraza для дітей, які страждають на спінальну м’язову атрофію (СМА).
Повідомляється, що шість лікарень України отримали понад 150 флаконів Spinraza. Це один з трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються при терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією.
Також цей препарат називають найдорожчою ін’єкцією в світі, оскільки один його флакон коштує понад $100 тис.
Для військових госпіталів та прифронтових лікарень: МОЗ закупило десять рентгенапаратівSpinraza – препарат, зареєстрований компанією Biogen (США), який вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек. Підтримуючі ін’єкції потрібні протягом усього життя.
Як розповіла заступник міністра охорони здоров’я Марія Карчевич, українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки для дітей з такою рідкісною хворобою.
– Ми не просто отримали дорогі ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше – можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя, — прокоментувала заступник міністра.
В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Одна з рідкісних генетичних хвороб характеризується наростаючою м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату і врешті-решт приковує хворого до інвалідного візка і ліжка.
СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тис. новонароджених.
Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до дворічного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останніх потрібно застосовувати протягом усього життя.